Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.10.2014, 18:40




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BeitragVerfasst: 15.04.2012, 16:34 
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Ich habe seit 4 Jahren ein Akustikus Neurinom rechts und habe sehr viel Zeit damit verbracht zu entscheiden was ich mache... Operation oder Bestrahlen oder.....
Durch das Neurinom habe ich meinen Gleichgewichtsnerv rechts verloren und das Gehör ist deutlich reduziert (rechts). Ich hatte 10 Ärzte gefragt und 10 verschiedene Antworten erhalten. ich hatte "erfolgreiche" Operationen gesehen und mir war klar, dass das Risiko einer Operation zumindest für mich zu hoch war (bei Fehlschlag = Beschädigung des Gesichtsnerves, nicht mehr gesellschaftsfähig).
Ich kam in Kontakt mit Herr Professor Gademann an der Uniklinik Magdeburg. Der hat ein besonderes Bestrahlungsverfahren und hinterließ bei mir einen 100% vertrauenswürdigen, positiven Eindruck (was ich weiß Gott nicht von allen Ärzten behaupten kann....) .
Dort habe ich mich dann über eine Woche mehrfach für jeweils 30 Min. bestrahlen lassen. Seither hat sich mein Tumor nicht mehr vergrößert sondern sogar etwas verkleinert, was das erreichbare Ziel war (Der Tumor kann nicht beseitigt werden) Jedes Jahr einmal steige ich in "die Röhre" und lasse ein MRT zur Kontrolle machen, bislang jedes Mal mit einem anschließenden Lächeln des behandelnden Arztes. Ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen, bin total happy und fast nicht beeinträchtigt durch mein Neurinom (Durch Wegfall des rechten Gleichgewichtsnerves kann ich kein Geländemotorrad mehr fahren und wackle in totaler Finsternis etwas, als hätte ich das eine oder andere Bier zu viel getrunken......). Ich bin extrem froh, dass ich damals diese Entscheidung getroffen hatte. Für mich war es die absolut richtige.

Wie genau das eingesetzte Bestrahlungsverfahren von Prof. Gademann heißt und was es von anderen Verfahren im Detail unterscheidet, muß der Interessiert selbst in Erfahrung bringen. Ich habe das vergessen. Ich schätze mittlerweile werden auch andere Kliniken das Verfahren einsetzen.
Wobei ich ganz klar sagen muß, dass es nicht nur um das Verfahren ging, sondern ich habe mich damals auch bei dem Menschen Gademann in guten Händen befunden..........

Ich bin Unternehmensberater und arbeite viel intensiv mit Menschen. Eine Beschädigung meines Gesichtsnervs wäre für mich das berufliche aus gewesen. Ich habe seit der Behandlung nun viele Jahre Lebensqualität bewahrt und bislang habe ich jeden November, wenn ich zur Kontrolle in die Röhre steige, keine schlechte Nachricht bekommen.

_________________
Harald, 54 Jahre, Tinnitus rechts, Hörsturz 04.2008, Diagnose Akustik Neurinom rechts 05.2008, 20 mm. Hörreduzierung, Totalausfall Gleichgewicht rechts.
Entscheidung für Bestrahlung bei Prof. Gademann Magdeburg 10.2008. beschwerde-/nebenwirkungsfrei.


Zuletzt geändert von Harald am 30.08.2012, 18:15, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 30.08.2012, 13:59 
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Auch ich habe vor, mich in Magdeburg von Prof. Gademann behandeln zu lassen.Würde daher gerne mit Harald mal ein Telefongespräch führen.Habe gerade neues MRT gemacht und ein Wachstum festgestellt. Es ist jetzt also die Zeit zum Handeln gekommen.

_________________
geb. 1952, Diagnose 2009 AN links,li. taub +Gleichgew. verloren,Tinnitus li.alle 6Mon. MRT u.beobachten,jetzt 17x6x6mm,teils intra-teils extrameatal.


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BeitragVerfasst: 30.08.2012, 14:26 
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Hallo Ravelin,

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Mit besten Grüßen
snowdog (Moderator)

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 11.09.2012, 13:23 
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Beiträge: 910
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Lieber Harald, liebe Leser,

Prof. Gademann wendet die sog. fraktionierte Strahlentherapie an. Was das ist, wie das abläuft - das steht auf den Themenseiten der IGAN-Homepage: Therapie - Bestrahlung - Fraktionierte Bestrahlung. Sogar die Adresse von Prof. Gademann steht dort.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Bestrahlung oder Operation
BeitragVerfasst: 30.09.2012, 12:51 
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Liebe Forumsmitglieder,
nachdem ich seit März diesen Jahres im Anschluß an eine Kernspin die Gewissheit habe, dass ein AN
>... Zeichen eines Vestibularisschwannoms rechts 12x7mm, keulenförmig, teils intra- und extrameatal rechts gelegen< (Info für die absoluten Spezialisten unter den Lesern) sich in meinem Kopf breit macht, habe ich sehr viel in diesem Forum gelesen. Allen die an dieser Stelle ihre Beiträge veröffentlicht haben gilt mein herzlicher Dank.
Meine nächsten Schritte gab es hier schon zu Hauf zu lesen, deshalb in aller Kürze:

1. Vorstellung in der Uni-Klinik. Nach recht vielen Hör- und Gleichgewichtstests gab es die Aufklärung zur OP mit den Folgen: verschiede Zugangsarten ... , anschl. Taubheit rechts (der Pfeifton würde allerdings bleiben, Gesichtsnerv und Gleichgewichtssinn können bei Reizung während der OP in einer Reha wieder hergestellt werden. Vorschlag: wait and see/scan.
Meine momentanen Einschränkungen bestehen zur Zeit in einer Verminderung der Gehörleistung von ca. 30%, also nicht sooo schlecht als nach einer OP auf Null reduziert zu werden, zum anderen hin und wieder ein Schwankschwindel, besonders im Dunkeln.

2. Sehr informatives Gespräch mit Dr. Bundschuh, Gamma Knife Centrum in Hannover. Natürlich wurden hier die vielen Vorteile einer Gamma Knife Bestrahlung herausgestellt und mir persönlich ging es nach diesem Gespräch wesentlich besser als Wochen zuvor in der Uni Klinik.

Leider gibt es zum Thema Bestrahlung eines AN in diesem Forum noch nicht annähernd so viele Beiträge wie zum Thema Operation und trotzdem tendiere ich zur Bestrahlung.
Gespräche mit meinem HNO Arzt und auch Hausarzt, die ich gezielt auf meine favorisierte Entscheidung angesprochen habe haben mir Mut gemacht. Ich warte jetzt auf einen Aufklärungsbogen aus Hannover um dann meine endgültige Entscheidung, Bestrahlung noch in diesem Jahr, zu treffen. Ich würde mich freuen wenn es zusätzlich zu den Beiträgen die ich bislang in diesem Forum gelesen habe die ein oder andere Anregung geben würde, dafür bereits jetzt mein herzliches Dankeschön.
Klaus

geb. 1955, Pfeifen im rechten Ohr seit 2,5 Jahren, Hörminderung rechts 30%, Schwankschwindel im Dunkeln, Diagnose 03/12: AN 12x7mm

_________________
geb. 1955, Pfeifen im rechten Ohr seit 2,5 Jahren, Hörminderung rechts 30%, Schwankschwindel im Dunkeln, Diagnose 03/12: AN 12x7mm., voraussichtlich Gamma Knife Bestrahlung im Herbst 2012.


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BeitragVerfasst: 30.09.2012, 21:27 
Hallo Klaus,

nur ganz kurz, weil ich mich im Thema Bestrahlung nicht auskenne. Du bist informiert worden, dass eine relativ hohe "Chance" besteht, dass deine Beschwerden durch die Bestrahlung nicht verschwinden werden und für die ersten Monate/Jahre sogar noch zunehmen, zeitgleich vernarbt das Gewebe, sodass eine anschließende Operation in vielen Fällen deutlich schwieriger wird?! Soviel von meiner Seite, beachte das bitte. Trotzdem ist ene Bestrahlung in vielen Fällen keine schlechte Alternative. Rückwirkend hätte ich es aufgrund meiner Ertaubung und des Tinnitus auch vorgezogen, wobei ich meine Entscheidung vor der Operation definitiv richtig getroffen habe, hinterher ist man nämlich immer schlauer...

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 03.10.2012, 17:01 
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Hallo Tobi,
danke für die Hinweise zur Bestrahlung, den Nebenwirkungen und möglicher Vernarbung. Habe ich allesamt gelesen, incl. von Studien zur OP nach Bestrahlung. Man hat die Wahl zwischen der Pest und Cholera, leider. Für mich wäre es o.k. wenn der jetzige Zustand nach der Bestrahlung bleiben würde und das AN für die nächsten Jahre nicht mehr wachsen würde. Bei einer möglichen und notwendigen OP in 10 oder 15 Jahren würde ich auf die dann möglichen Techniken vertrauen,
herzliche Grüße Klaus

_________________
geb. 1955, Pfeifen im rechten Ohr seit 2,5 Jahren, Hörminderung rechts 30%, Schwankschwindel im Dunkeln, Diagnose 03/12: AN 12x7mm., voraussichtlich Gamma Knife Bestrahlung im Herbst 2012.


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BeitragVerfasst: 04.10.2012, 15:40 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 294
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Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Klaus,

deine Beiträge bestärken den Eindruck, dass Du gut informiert zu einer Entscheidung tendierst. Sämtliche Therapievarianten bergen ein Risiko und das mit dem Grad der Wahrscheinlichkeiten bleibt relativ.

Wichtig gilt, die möglichen Konsequenzen der eigenen Entscheidung abzuwägen -
die Bestrahlung hat die "Stilllegung", die OP die "Entfernung" zum Ziel.
Beide Verfahren sind irreversibel, eine "erfolglose" Strahlentherapie kann erhebliche Auswirkungen auf mögliche OP-Optionen haben.
Wenn man das weiß und sich entscheiden kann, ist bereits etwas gewonnen.

Das aktuelle Beschwerdebild, die "kalkulierbaren" Einschränkungen, die Hoffnung auf den medizinisch-technischen Fortschritt - passt, könnte man sagen.

Auf ein gutes Gelingen und eine rasche Genesung, wir freuen uns auf Deine Uddates ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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